Club Diabetes biedt een uniek patiëntparticipatie model

Jacqui van Kemenade, kaderarts Diabetes, augustus 2021

Inleiding

Diabetes type 2 (DM2) is een leefstijl gebonden aandoening. Toch lukt het maar 3% van mensen met deze aandoening om zelf de diabetes te verbeteren door gerichte leefstijl aanpak. Op dit moment hebben ruim 1 miljoen mensen in Nederland DM2 en per week komen er 1000 nieuwe patiënten bij. Deze groei betekent ook een exponentiële groei in zorgkosten en zorg-tijd met als gevolg een overbelaste 1ste en 2de lijn. Om dit probleem het hoofd te bieden zal de zorg van de chronisch zieke meer naar de thuissituatie verschuiven. Om dit mogelijk te maken is het essentieel dat de patiënt zelf meer gezondheidsvaardigheden en leefstijl kennis ontwikkelt. Het streven is een patiënt die maximaal handig is in het managen van de eigen aandoening en zelf de regie voert. Is dit echter haalbaar en, zo ja, hoe? Alle pijlen zijn gericht op eHealth.

E-Health

Interventies gericht op aanpassing van leefstijl met ondersteuning van eHealth in de vorm van een app of platform blijken voor diabetes patiënten effectief in het verbeteren van de kwaliteit van leven, HbA1c-niveaus, bloeddruk en body mass index (BMI). De potentie is aanzienlijk maar desondanks bestaan er bij veel patiënten behoorlijke barrières om een app of platform daadwerkelijk te gebruiken. Men is bijvoorbeeld niet ‘tech-savy’ of vind een applicatie te onpersoonlijk. Om een eHealth programma of applicatie toegankelijk en persoonlijk te maken blijkt ‘patiënt participatie’ de missing link. De (ex)patiënt of ervaringsdeskundige kijkt met een frisse blik naar zorg en ontwikkeling. Dit biedt een heel ander perspectief waarvan de toepassing praktisch voorwaardelijk is om een nieuwe applicatie of programma succesvol te ontwikkelen.

Patiëntparticipatie

Patiëntparticipatie heeft de afgelopen decennia een enorme ontwikkeling doorgemaakt. Patiënt participatie kan de rechtvaardigheid van besluiten verhogen, en succesvolle implementatie in de zorg faciliteren. Daarbij verhoogt patiëntparticipatie de kennis van deelnemers (van een programma of applicatie) over gezondheid en leefstijl, en activeert ze deelnemers om deze kennis toe te passen bij het bevorderen van gezondheid. Verschillend onderzoek laat zien dat patiënten of ervaringsdeskundigen kunnen participeren o.a op het gebied van informatie delen, onderlinge consultatie en advisering en hoe regie te voeren.

Onderzoek Twente

Recent onderzoek van de Universiteit Twente van onderzoekster Annemieke Konijnendijk (et al) had als doel om in kaart te brengen op welke manier mensen met diabetes mellitus type 2 willen participeren bij de ontwikkeling en toepassing van eHealth, en welke factoren daarop van invloed zijn[i]. Deelnemers aan het onderzoek werd gevraagd om een vragenlijst in te vullen. Uit de 160 ingevulde lijsten blijkt dat:

Ruim 75% interesse heeft in patiëntenparticipatie.
Solistische participatie methoden verkozen wordt boven groepsparticipatie,
50% vindt dat hij/zij zelf voldoende kennis heeft om mee te doen aan patiëntenparticipatie
40% denkt een waardevolle inbreng te kunnen hebben.

Ervaringen Club Diabetes

Het Twents onderzoek sluit aan bij onze ervaring in Club Diabetes. Club Diabetes is een patiënten support groep waar ervaringsdeskundigen als ‘Buddy’ ingezet worden om een medepatiënt te begeleiden. Via de Club-app kan een Buddy gekozen worden. De Club app is tevens een prachtige applicatie waar de patiënt ook informatie in de vorm van blogs en vlogs kan vinden over leefstijl bij diabetes, en o.a. de betekenis van verschillende gezondheidsparameters. Het dagelijks tracken van waardes geeft tevens feedback en ondersteuning in het complete leefstijl verander proces. Wij ervaren dat de kennis, kunde en efficiency van gebruikers exponentieel toeneemt. Men heeft daardoor de tools en de gezondheidsvaardigheden om de leefstijl met goede motivatie ook echt te verbeteren.

Patiënt en Dokter samen

In ons veranderend zorg klimaat ligt er een schat aan waarde, kennis en kunde bij de patiënt zelf. Aan ons de keuze om die schat goed in te zetten. Onze buddy’s zelf voelen zich sinds hun werk bij de Club erkend in hun deskundigheid en levenservaring. Het wordt tijd dat we als patiënt en dokter de handen ineenslaan.

[i] Patiëntparticipatie bij de ontwikkeling en toepassing van e-health. Bereidheid en voorkeuren van mensen met diabetes mellitus type 2 Catharina van Leersum, Annemieke Konijnendijk et.al TSG - Tijdschrift voor gezondheidswetenschappen (2021)